Hogyan gyűjtik a DNS-t a jövő egészségügyi ellátásáért?

üres23andMe
Kérjük, ossza meg ezt a történetet!
image_pdfimage_print
Heves csata zajlik a DNS-technokraták között a DNS-nek a népességből történő összegyűjtésének legjobb módja kapcsán: a professzionális orvosi közösségnek vagy az olyan fogyasztói szolgálatoknak kell lenniük, mint az 23andMe? Akárhogy is, az adatait fegyverkezni lehet és fogjuk ellened. ⁃ TN szerkesztő

Amint az amerikaiak milliói leültek a Hálaadás vacsorára, az orvosbiológiai kutatóra James Hazel éles figyelmeztetést küldött a genetikai tesztelő készletekhogy azt feltételezte, hogy a beszélgetés forró témája.

Legtöbbjük sem biztonságos, sem magántulajdonban van.

Hazel erre a következtetésre jutott, miután átvizsgálta a szinte az 100 genetikai tesztelést végző cégek adatvédelmi irányelveit és szolgáltatási feltételeit, amelyek közvetlenül az embereknek kínálják szolgáltatásaikat. A legtöbb ember vagy ezeket használja nyálminta benyújtásavagy feltölti a nyers digitális DNS-aláírást egy nyilvános adatbázisba. Magasztos közös rajzaik lehetővé teszik az emberek számára, hogy megismerjék egészségüket, családtörténeteiket és végül identitását.

Hazel, a Vanderbilti Egyetem kutatója olyan vállalatokat tanulmányozott, amelyek a népszerű induló vállalkozásokatól kezdve, mint például az 23andMe - amely egészségügyi és ősökkel kapcsolatos információkat nyújtanak - a radar alatt álló ruhákig, például a GEDmatch, amely genetikai információt tartalmaz, hogy segítse az embereket a családfák felépítésében. Övé cikk, amelyet a Hálaadás napján publikáltak a Science folyóiratban, megállapította, hogy majdnem felének hiányzik még a genetikai adatokat szabályozó alapvető adatvédelmi dokumentum sem.

A fogyasztók genetikai tesztjeivel a szakértők nem csak a magánélet védelme. Az ősökre vonatkozó érzékeny adatok gyűjtése mellett az olyan vállalatok, mint az 23andMe, azt állítják, hogy megmutatják, hogy a DNS miként befolyásolja az egészségét. A klinikusok, orvosprofesszorok és genetikai tanácsadók azonban a Business Insider szerint elmondták, hogy ez az információ félrevezető, és veszélyeztetheti az embereket a betegségek, például a rák figyelmeztető jeleinek hiányában.

"Nagyon félelmetes számunkra, mert a betegek úgy gondolják, hogy genetikai tesztet végeztek, amikor még nem volt" - mondta Theodora Ross, a Texas Southwesterni Egyetem rákgenetikai programjának igazgatója.

Ennek ellenére az átfogó genetikai munkák - amelyek az orvos látogatását igénylik - drágák és időigényesek.

Ez arra késztette az amerikaiak millióit, hogy genetikai tudásuk nagy részében otthoni készletekre támaszkodnak. Ezen az ünnepi szezonban a genetikai tesztelő készletek eladási rekordokat vezettek be. Az ősök a Hálaadás után bejelentette, hogy 14 millió DNS-készletet eladott világszerte. Az 23andMe több mint 5 millió vásárló genetikai adatait gyűjtötte össze.

A szakértők egyetértenek abban, hogy itt az ideje egy másik modellnek, valami a drága orvos által megrendelt teszt és a gyógyszertárakban kapható korlátozott nyárskészletek között. És bár több vállalat is új megközelítések kipróbálása, senki sem vált vezetővé. Időközben érzékeny ügyféladatokat töltnek fel és tárolnak nagy adatbázisokban - néha örökre.

A rendészeti tisztviselőknek a gyanúsított letartóztatására Golden State Killer Joseph DeAngelo négy gyilkossággal és tucatnyi nemi erőszakkal kapcsolatos vádakkal összefüggésben nem volt szüksége rá, hogy részt vegyen genetikai tesztelési szolgáltatásokban.

Ehelyett DeAngelo letartóztatása számos távoli családtag részvételétől függött. Egy időben az 24 vele távoli rokonai feltettették genetikai adataikat a GEDmatch nevű nyilvános DNS-adatbázisba.

Miután létrehozott egy hamis GEDmatch profilt olyan DNS segítségével, amelyet összegyűjtöttek egy 1980 bűncselekmény helyszínére, a nyomozókat ezekhez az emberekhez vezettek. A lista összehasonlításával számos más adatbázis, például a népszámlálási adatok és a temetõnyilvántartás összehasonlításával képesek voltak bezárni a DeAngelót.

Ezt Hazel és más kutatók „reidentifikációnak” hívják. Azt mondta, hogy ez jelentős kockázatot jelent az emberek számára, még akkor is, ha soha nem végeztek személyesen genetikai tesztet.

"A tény, hogy a bűnüldözés csak idézésen keresztül fér hozzá ehhez, ez volt a lendület a cikkemhez" - mondta Hazel. "Azt akartam használni, hogy kiemelje a rendszer hiányosságait."

Ennek ellenére a folyamat szakemberre és éveknyi munkára szorult, mondta Curtis Rogers, a GEDmatch társalapítója a Business Insider-nek.

"Sok embernek szüksége van, és mindegyik kevés információt szolgáltat, és megkezdi a hideg eset megoldásának bonyolult folyamatát" - mondta Rogers.

A „tájékozott beleegyezés” nem mindig tájékozott

A legtöbb genetikai vizsgálat társaságok mondják, hogy „tájékozott beleegyezésnek” nevezett valamit használnak annak ellenőrzésére, hogy az emberek megértik-e mi felhasználhatja genetikai adataikat. A legtöbb jól működő vállalat, például az Ancestry vagy az 23andMe, engedélyt kér, amikor az ügyfél feliratkozik vagy regisztrálja a készletét; mások 10 vagy 20 oldalas szolgáltatási feltételek dokumentumba teszik.

A tájékozott beleegyezés különösen fontos, mivel egyes vállalatok megőrizni a genetikai adatokat hosszú ideig, néha végtelenségig. Ez azt jelenti, hogy különféle módon lehet felhasználni, többek között olyan célokra, mint egy gyilkosság megoldása, amire az ügyfelek nem számítottak.

Olvassa el a teljes történetet itt ...

Csatlakozz a levelező listánkhoz!


avatar
Iratkozz fel
Értesítés