Hogyan gyűjtik a DNS-t a jövő egészségügyi ellátásáért?

23andMe
Kérjük, ossza meg ezt a történetet!
Heves csata zajlik a DNS-technokraták között a DNS-nek a népességből történő összegyűjtésének legjobb módja kapcsán: a professzionális orvosi közösségnek vagy az olyan fogyasztói szolgálatoknak kell lenniük, mint az 23andMe? Akárhogy is, az adatait fegyverkezni lehet és fogjuk ellened. ⁃ TN szerkesztő

Amint az amerikaiak milliói leültek a Hálaadás vacsorára, az orvosbiológiai kutatóra James Hazel éles figyelmeztetést küldött a genetikai tesztelő készletekhogy azt feltételezte, hogy a beszélgetés forró témája.

Legtöbbjük sem biztonságos, sem magántulajdonban van.

Hazel erre a következtetésre jutott, miután átvizsgálta a szinte az 100 genetikai tesztelést végző cégek adatvédelmi irányelveit és szolgáltatási feltételeit, amelyek közvetlenül az embereknek kínálják szolgáltatásaikat. A legtöbb ember vagy ezeket használja nyálminta benyújtásavagy feltölti a nyers digitális DNS-aláírást egy nyilvános adatbázisba. Magasztos közös rajzaik lehetővé teszik az emberek számára, hogy megismerjék egészségüket, családtörténeteiket és végül identitását.

Hazel, a Vanderbilti Egyetem kutatója olyan vállalatokat tanulmányozott, amelyek a népszerű induló vállalkozásokatól kezdve, mint például az 23andMe - amely egészségügyi és ősökkel kapcsolatos információkat nyújtanak - a radar alatt álló ruhákig, például a GEDmatch, amely genetikai információt tartalmaz, hogy segítse az embereket a családfák felépítésében. Övé cikk, amelyet a Hálaadás napján publikáltak a Science folyóiratban, megállapította, hogy majdnem felének hiányzik még a genetikai adatokat szabályozó alapvető adatvédelmi dokumentum sem.

A szakértők nem csak a magánélettel foglalkoznak a fogyasztói genetikai tesztekkel. Az ősökről szóló bizalmas adatok gyűjtése mellett a 23andMe-hez hasonló cégek azt állítják, hogy megmutatják, hogy DNS-e hogyan befolyásolja egészségét. De a klinikusok, az orvosprofesszorok és a genetikai tanácsadók azt mondták a Business Insider-nek, hogy ezek az információk félrevezetőek, és veszélyeztethetik az embereket az olyan betegségek figyelmeztető jelzéseinek hiányában, mint a rák.

"Nagyon ijesztő számunkra, mert a betegek úgy gondolják, hogy genetikai tesztet végeztek, amikor még nem" - mondta Theodora Ross, a Texas Southwesterni Egyetem rákgenetikai programjának igazgatója.

Ennek ellenére az átfogó genetikai munkák - olyanok, amelyek orvoslátogatást igényelnek - továbbra is drágák és időigényesek.

Ez arra késztette az amerikaiak millióit, hogy genetikai tudásuk nagy részében otthoni készletekre támaszkodjanak. Ebben az ünnepi szezonban a genetikai tesztkészletek megdöntötték az eladási rekordokat. Az ősök a hálaadás után jelentették be, hogy 14 millió DNS-készletet adott el világszerte. A 23andMe több mint 5 millió ügyfél genetikai adatait gyűjtötte össze.

A szakértők egyetértenek abban, hogy itt az ideje egy másik modellnek, valami drága, orvos által elrendelt teszt és a drogériákban kapható korlátozott köpőkészlet között. És bár több vállalat új megközelítések kipróbálása, senki sem vált vezetővé. Időközben érzékeny ügyféladatokat töltnek fel és tárolnak nagy adatbázisokban - néha örökre.

A rendészeti tisztviselőknek a gyanúsított letartóztatására Golden State Killer Joseph DeAngelo négy gyilkossággal és tucatnyi nemi erőszakkal kapcsolatos vádakkal összefüggésben nem volt szüksége rá, hogy részt vegyen genetikai tesztelési szolgáltatásokban.

Ehelyett DeAngelo letartóztatása több távoli családtag részvételétől függött. Valamikor 24 vele távoli kapcsolatban álló ember töltötte fel genetikai adatait a GEDmatch nevű nyilvános DNS-adatbázisba.

Miután hamis GEDmatch profilt készítettek az 1980-as bűncselekmény helyszínén összegyűjtött DNS felhasználásával, a nyomozókat ezekhez az emberekhez vezették. Összehasonlítva a listát számos más adatbázissal, például a népszámlálási adatokkal és a temetői nyilvántartásokkal, lezárhatták a DeAngelót.

Ezt Hazel és más kutatók „újbóli azonosításnak” hívják. Azt mondta, hogy ez jelentős kockázatot jelent az emberek számára, még akkor is, ha még soha nem végeztek személyesen genetikai tesztet.

"Az a tény, hogy a bűnüldöző szervek ehhez csak idézéssel férnek hozzá, ez volt a cikkem ösztönzője" - mondta Hazel. "Fel akartam használni, hogy rávilágítsak a rendszer hiányosságaira."

Ennek ellenére a folyamat szakemberre és éveknyi munkára szorult, mondta Curtis Rogers, a GEDmatch társalapítója a Business Insider-nek.

"Sok embernek kell eltelnie, mindegyik apró információt szolgáltat, hogy megkezdje a megfázásos esetek megoldásának bonyolult folyamatát" - mondta Rogers.

A „tájékozott beleegyezést” nem mindig tájékoztatják

A legtöbb genetikai vizsgálat társaságok mondják, hogy úgynevezett „megalapozott beleegyezést” használnak annak igazolására, hogy az emberek megértsék mi felhasználhatja genetikai adataikat. A legtöbb jól működő vállalat, például az Ancestry vagy az 23andMe, engedélyt kér, amikor az ügyfél feliratkozik vagy regisztrálja a készletét; mások 10 vagy 20 oldalas szolgáltatási feltételek dokumentumba teszik.

A tájékozott beleegyezés különösen fontos, mivel egyes vállalatok megőrizni a genetikai adatokat hosszú ideig, néha végtelenségig. Ez azt jelenti, hogy különféle módon lehet felhasználni, többek között olyan célokra, mint egy gyilkosság megoldása, amire az ügyfelek nem számítottak.

Olvassa el a teljes történetet itt ...

Feliratkozás
Értesítés
vendég

0 Hozzászólások
Inline visszajelzések
Az összes hozzászólás megtekintése