A technokrata gondolkodású tudósok a DNS kezdetleges szerkesztő eszközeivel egyre közelebb kerülnek ahhoz, hogy szabadon és legálisan hozzáférhessenek az élet magjaihoz. Ez bátorítást jelent azoknak a transzhumanistáknak, akik újratervezni akarják a DNS-t az Emberiség 2.0 számára. ⁃ TN szerkesztő
Matthew először úgy vélte, hogy a térdének gyengesége olyan ortopédiai zavar, amely akkor fordul elő, amikor az 30-et fordítja. Hetekkel korábban fordult orvoshoz, és hetekkel korábban észlelte, hogy kapcsolat lehet a súlyosbodó végtagja és az unokatestvére vállproblémája között, amikor gyerekek voltak. A DNS-vizsgálat megerősítette ezt: Matthew, mint az unokatestvére, dystonia genetikai formájában volt, amely állapotban az izmok ellenőrizetlenül összehúzódtak. Nagyapjuk valószínűleg distonia is volt.
Csak néhány hónappal korábban találkoztam Matthew-vel, amikor feleségül vette barátom lányát, Olivia-t, az egyik hip-old New York-i szállodában, elegáns belvárosi hangulattal. Mivel én ismerősük egyetlen genetikai tanácsadója voltam, kérdéseimet feltették nekem. Az ő engedélyükkel megosztom a történetet. Megváltoztattam a nevüket a magánéletük megőrzése érdekében.
Matthew szerencsés volt. A DYT1 dystonia enyhe változata volt, és a Botox injekciói a térdében segítették. De a genetikai mutáció súlyos tüneteket okozhat: összehúzódásokat az ízületekben vagy a gerinc deformációit. Sok betegnél pszichoaktív gyógyszereket kapnak, és néhányuk műtétet igényel a mély agyi stimuláció érdekében.
Gyerekeiknek, Matthew-nek és Olivia-nak mondták, lehet, hogy nem lesznek olyan szerencsések. 50 – 50 esélyük van a dystoniát okozó génvariáns öröklésére, és ha igen, akkor 30% esélye a betegség kifejlődésének. A súlyosan érintett gyermek kockázata meglehetősen kicsi, de nem jelentéktelen.
A barátaim megtanultak, hogy van egy alternatíva. In vitro megtermékenyítést végezhetnek, és embrióikat genetikailag megvizsgálhatják, miközben még mindig laboratóriumi edényben vannak. Az implantáció előtti genetikai tesztelésnek nevezett technológia segítségével kiválaszthatják azokat az embriókat, amelyek nem örökölték a DYT1 mutációt.
Drága lenne - az IVF költsége az USA átlagában meghaladja az 20,000 dollárt minden próbánként, és a tesztelés hozzáadhat 10,000 vagy annál többet. És ehhez kellemetlen kéthetes petefészek-stimulációs és petesejt-bevezetési folyamat szükséges. "Nem úgy láttam, hogy gyermeket készítek" - mondta nekem Olivia. De azt akarták, hogy az eljárás mit kínálhat számukra: egy garanciát arra, hogy a distonia megszüntetésre kerül a következő generáció számára, és azon túl is.
Matthew és Olivia nem gondolják magukat úgy, mintha „tervező baba” lennének. Ez a kifejezés negatív asszociációkkal jár, ami valami triviális, diszkrecionális vagy etikátlan utalást jelez. Nem a szemszínét választották, hanem megpróbálták növelni a gyerek SAT-értékét. A szülőknek kellett vigyázniuk jövőbeli gyermekeik egészségére és jólétére.
Az asszisztált reproduktív technológia használatáról szóló közvélemény következetesen különbséget tesz a betegségek megelőzése és a szedési tulajdonságok között. A Johns Hopkins Genetikai és Közrendi Központ, amely felmérések és fókuszcsoportok útján felvette a kapcsolatot az 6,000 emberekkel az 2002-től az 2004-ig, így foglalta össze eredményeit: „Általában az amerikaiak jóváhagyják a reproduktív genetikai tesztek alkalmazását a halálos gyermekkori betegségek megelőzésére, de nem hagyja jóvá ugyanazon tesztek használatát olyan tulajdonságok azonosítására vagy kiválasztására, mint az intelligencia vagy az erő. ”A dystonia gén egy szürke zónában van - egyes vele született emberek egészséges életet élnek -, bár valószínűleg kevés szülő kritizálná Matthew és Olivia vágyát a gyomlálásra. ki.
Az összes embrióteszt egy fontos módon illeszkedik a „designer” címkéhez: ez nem mindenki számára elérhető.
Matthew és Olivia úgy döntött, hogy egy csendes, de jelentős trend. Bár ezt a technológiát használó párok száma továbbra is alacsony, ez gyorsan növekszik. A Segített Reproduktív Technológia Társasága szerint az egy génnel végzett tesztelésekkel végzett USA IVF kísérletek száma az 1,941 2014-ről 3,271-re 2016-ban nőtt, majdnem 70% -kal.
Ez csak a kezdet. Ahogy csökken a mindenféle genetikai vizsgálat ára, egyre több felnőtt tanulja meg genetikai felépítését a rutin orvosi ellátás részeként, és felfedezi a specifikus genetikai kockázatokat a terhesség előtt. De ezek az emberek továbbra is valószínűleg gazdagok és képzettek, mint Olivia és Matthew. Miközben konzultáltak az IVF klinikákkal, Olivia saját testvére és felesége híreket kapott egy olyan génről, amely növeli a gyermekek rák kockázatát. - Ha meg tudna szabadulni tőle, miért nem tenné? - kérdezte.
A költségek nem jelentették e párok figyelmét, ám sok amerikai számára akadályt jelent. A Betegségek Ellenőrzési és Megelőzési Központja (CDC) becslése szerint az Egyesült Államokban született csecsemők 1.7% -át az IVF segítségével foganták meg. Sokkal magasabb azokban az országokban, amelyek államilag támogatják a szaporodási technológiákat: Belgiumban az 4%, Dániában az 5.9%. Egy 2009 tanulmány kimutatta, hogy az USA-ban az asszisztált reprodukció orvosi szükségletének 76% -a nem teljesül.
A biztosítás általában nem fedezi az IVF-t az Egyesült Államokban, kivéve néhány olyan államot, ahol a biztosítás kötelező. Még a termékenységi kezelést is magában foglaló politikák következetlenek abban, amit megtérítenek. Az implantáció előtti genetikai tesztek fedezete egyenesen Kafkaesque. Sok irányelv szerint az embriók tesztelése kiterjed, de az IVF eljárás maga nem, mivel a párok nem termékenyek.
"Az analógia, amelyet szeretek használni - mondja James Grifo, a NYU Langone Health reproduktív endokrinológiai és meddőségügyi osztályának igazgatója -, ha koszorúér bypass műtétet végeztek volna, és nem fizetnének a mellkas repedéséért."
wpDiscuz